ALSA hrdinky - to jsou koordinátorky pro pacienty s ALS. Proč?
Projekt Koordinátorek pro ALS nemocné je řešením, jak předat nově diagnostikovaným pacientům relevantní informace k diagnóze a stávajícím nemocným umožní pružně reagovat na rychlé změny jejich zdravotního stavu tak, aby měly co nejméně fatální dopad na jejich kvalitu života. Koordinátorky zařizují: osobní návštěvy a konzultace dle potřeby, nonstop telefonické konzultace dle potřeby, pravidelné plánované osobní návštěvy, zajištění služeb v místě bydliště (fyzioterapie, logopedie, nutriční podpora, pečovatelská služba, osobní asistence..), komunikaci s týmem alsa odborníků, komunikaci s ošetřujícími lékaři či zajištění vhodných pomůcek. Roční náklady na koordinátorky přesahují 1 000 000 Kč.
O naší organizaci
Spolek ALSA je jediná organizace v ČR, která se stará o pacienty s ALS. Onemocnění ALS je velmi progresivní. Po stanovení diagnózy (které obvykle trvá více jak 1 rok, kdy nemocný má již příznaky, ale nikdo mu nedokáže nemoc potvrdit) má pacient před sebou průměrně 3 roky života. Po tuto dobu nemoc stále postupuje, stav nemocného se v krátkých časových úsecích mění, dramaticky zhoršuje.
Prvním příznakem může být porucha řeči. Nemocný přichází o možnost komunikace. Řeč je nejprve setřelá (asi jako byste vypili moc alkoholu), poté odchází úplně. Současně s řečí odchází i polykání, což je nepředstavitelná věc pro kohokoliv zdravého. Je to jeden z nejhorších symptomů tohoto onemocnění. Nejen že nespolknete jídlo, ale ani sliny a tekutiny, jazyk se přestává hýbat. Důsledkem nemožnosti polykat je extremní slinění a zatékání stravy a tekutin do plic. Přichází obtíže s hybností končetin, zakopáváte, nezvednete špičky chodidel, nepodáte si skleničku, nemůžete pracovat na počítači, vyčistit si zuby, vykoupat se, obléknout, podrbat, pohladit partnera, už mu nedokážete dát pusu. Vše končí obtížemi s dýcháním, kdy nemocní mají pocit, že nemají kyslík, nemohou ležet na zádech v posteli, nemohou spát, když si sednou, padá jim hlava, protože jim slábnou šíjové svaly. Na konci tak máme nehybného člověka, nemluvícího, dusícího se a vedle něj bezmocnou rodinu. To vše se mění v průběhu 3 let, někdy i v průběhu jednoho roku.
Toto onemocnění neumíme vyléčit, ale snažíme se o to, aby byl život s ALS důstojnější.