Pes equinovarus congenitus (česky koňská/golfová noha) je vrozená deformita chodidel. V České republice se průměrně s touto vadou rodí 200 dětí ročně. V české populaci je takto postiženo až 20 000 osob.
Současní dospělí pacienti procházeli v minulosti výrazně odlišnou léčbou než dnešní děti (dnes je větší důraz na bezoperační metody). Lečba především obnášela rozsáhlé operace, které následně vedly k postupnému omezování pohybu, zvyšování bolestí a dalším potížím. Není výjimkou, že dnešní dospělý pacient má za sebou 7 a více operací chodidel. Tito pacienti mají většinou ZTP a jsou v částečném nebo i plném invalidním důchodu.
Vzhledem k dřívějšímu odlišnému způsobu léčby a k omezeným komunikačním metodám docházelo v minulosti k sociální izolaci, stigmatizaci a separaci těchto dětí ve společnosti. Do dnešní doby si tito lidé nesou pocit, že jsou se svou vadou ojedinělí, nemají se kým porovnat svoje potíže a související starosti.
Pro dospělé pacienty s koňskou / golfovou nohou uspořádáme PRVNÍ rehabilitační a rekondiční pobyt! Je to v jejich životě první a jedinečná možnost potkat se a sdílet svoje zkušenosti a vzájemně si poradit. Často těmto pacientům chybí i ucelené informace o jejich vrozené vadě, o způsobech současné léčby a přehled o možnostech současné medicíny. Připravujeme pro ně přednášky odborníků, které mají za cíl pacienty informovat, podpořit a případně napomoci ke zkvalitnění života.
O naší organizaci
Pacientská organizace Achilleus z.s. je již 12. rokem jedinou pacientskou organizací v České republice věnující se dětem, rodičům a dospělým s diagnózou pes equinovarus congenitus (PEC) nebo-li koňská/golfová noha (vrozená ortopedická vada) s celorepublikovou působností.
Achilleus z.s. dlouhodobě poskytuje široké spektrum služeb a podpory pacientům, ale je z větší části založen na dobrovolnické bázi.
Oblasti činnosti:
- propojování pacientů mezi sebou ve smyslu hesla "sdílená starost, poloviční starost"
- edukování zdravotnické i laické veřejnosti o nejnovějších metodách a postupech v léčbě
- rozšiřování povědomí o dopadu nemoci na život pacientů a jejich rodin
- poskytovaní kvalitních informací a podpory
- zastupovaní zájmů dětských i dospělých pacientů
- advokační činnost - aktivně vstupujeme do legislativních procesů
- spolupráce s mezinárodními organizacemi a přinášení tak standardů dobré praxe v léčbě do České republiky
Během roku pořádáme malá i velká edukační setkání rodičů i dospělých pacientů, za účasti odborníků. Všem pacientům, bez ohledu na to zda jsou členy organizace, poskytujeme telefonické i online poradenství, pořádáme pravidelné webináře a online konference. Tiskneme a distribuujeme osvětové materiály, provozujeme informační weby. Účastníme se odborných lékařských konferencí s informačním vstupem o této vrozené vadě.