Lidé s nemocí motýlích křídel potřebují podporu, přijetí a porozumění každý den. Na Giving Tuesday ale tento fakt připomeneme celému světu! V tento den bude vrcholit osvětovo-fundraisingová kampaň NADOTEK 2021, která oslavuje výročí 20 let od založení specializovaného centra péče o takto nemocné.
Touto kampaní děkujeme všem, kdo se o pacienty s nemocí motýlích křídel starají - tedy lékařům, sestřičkám a v neposlední řadě rodičům i prarodičům a všem, kteří jsou našim milým "Motýlkům" neustále nablízku.
Mámy a tátové pečují pořád. Bez přestávky. Jsou kotva, jsou láska, přístav. Jsou NADOTEK.
Nic z toho, čemu každodenně čelí, si dříve nedokázali ani představit, nic z toho si "neobjednali". Ale taky to nevzdali. Patří jim náš obdiv a velká úcta.
Zdravotníků, kteří se tomuto komplikovanému tématu v Česku věnují, je několik desítek. Sdružuje je tzv. EB Centrum. Mnohé byste mezi odborníky na primárně kožní onemocnění nečekali. Vedle dermatologa se o křehké pacienty s nemocí motýlích křídel stará třeba gastroenterolog, fyzioterapeuti, plastický chirurg, hematolog a mnoho další včetně očního lékaře, zubaře nebo gynekologa. Za jejich nasazení, odbornost i lidský přístup jim náleží velká poklona! O vysoké úrovni péče o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR svědčí uznání našeho EB Centra mezi odborníky z celé Evropy.
Jako vyjádření sounáležitosti s pacienty s nemocí motýlích křídel a poděkování lékařům vznikla trička NADOTEK; zdobí je krásný motýl a mají švy na lícové straně. To proto, že i šev může křehkou "motýlí" kůži poranit. Pořídit tričko a podpořit tak péči o "Motýlky" můžete na www.debra.cz.
#20letPéče
O naší organizaci
Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).
Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.