Zpět na všechny
registrované výzvy a aktivity
Podpořte lidi se svalovou dystrofií

Organizace
PARENT PROJECT, z. s.

Autor
Jindra Landová

DARUJTE

Naše organizace se dlouhodobě zaměřuje na systematické změny, které pomáhají lidem se svalovou dystrofií žít lepší a kvalitnější život. Současná doba je pro rodiny, kde se vyskytuje toto vzácné genetické onemocnění ještě náročnější, protože pacienti spadají do velmi rizikové skupiny, potřebují pravidelné rehabilitace a specifickou lékařskou péči.

Více než kdy jindy se proto zaměřujeme na přímé poradenství. Naši specialisté, kteří se dlouhodobě věnují problematice svalové dystrofie, jsou k dispozici rodinám, které se na ně obracejí s problémy ohledně výpadků příjmů, psychickými potížemi, nedostatečnou rehabilitací, nedostupností odlehčovacích služeb apod.

Veškeré tyto komplikace mohou mít za následek zhoršení stavu pacientů. Podpořte nás a my vaše prostředky využijeme právě na specialisty, kteří vědí, jak pomoci rodinám, které zápasí se zákařenou svalovou dystrofií.

O naší organizaci

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace, která pomáhá lidem se svalovou dystrofií. Bojujeme za systémové změny, které pomáhají všem lidem se svalovou dystrofií. Pro jednotlivce je velice komplikované mít přístup k nejnovějším informacím, zapojit se do výzkumu, jednat a vyjednávat s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Je potřeba krůček po krůčku budovat lepší zázemí pro ty, kteří měli v životě méně štěstí a neslouží jim zdraví.

Svalová dystrofie je onemocnění, které připravuje postižené jedince postupně o všechnu svalovou sílu. Dítě, které se jeví jako zdravé při narození, postupem času přestává stačit svým vrstevníkům. Zakopává, neběhá, nezvládá chůzi do schodů. Okolo 9 až 12 roku života trvale usedá na vozík. Progrese ale pokračuje i nadále a dotyčný postupně ztrácí veškerou hybnost a potřebuje podporu dýchacích přístrojů, neustálou asistenci a podporu.

I lidé se slabými svaly mají právo žít plnohodnotný a kvalitní život. Podpořte nás v našem úsilí, abychom mohli být i nadále advokáty lidí se svalovou dystrofií.

zpět na všechny
registrované aktivity a výzvy