Zpět na všechny
registrované výzvy a aktivity
Pomáhejte s námi dětem se vzácným onemocněním HAE

Organizace
HAE Junior z.s.

DARUJTE

V prosinci 2020 uplyne rok od založení pacientské organizace HAE Junior, jejímž cílem je podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s vzácným onemocněním HAE (hereditární angioedém). Rádi bychom rozšířili povědomí o HAE i mimo komunity pacientů a jejich rodin. Informace se tak budou moci dostat i k pacientům, kteří ještě nebyli diagnostikováni. Naše projekty se proto zaměřují na šíření nejnovějších informací o problematice HAE u dětí, získání podpory široké veřejnosti a výměnu zkušeností pacientských rodin.

Jak nám můžete pomoci? Budeme rádi pokud budete dále šířit naše příspěvky z profilů na Facebooku a LinkdedInu, přihlásíte se k odběru newsletteru HAE Junior nebo se zapojíte jako (virtuální) dobrovolník v naší pacientské organizaci. Pokud byste chtěli přispět finančně, můžete tak učinit na www.haejunior.cz.

Iniciativy Giving Tuesday se účastníme poprvé. Do začátku prosince budeme pravidelně sdílet na sociálních sítích na Facebooku (česky) a LinkedIn (anglicky) informace o tom, jak se každý může virtuálně zapojit a pomoci dělat život rodin pacientů s HAE lepším. Zároveň v rámci této digitální kampaně plánujeme veřejně poděkovat svým hlavním podporovatelům, bez nichž by byl první rok od založení o hodně těžší.

Naše odkazy

O naší organizaci

Pacientská organizace HAE Junior byla rodiči dětí s hereditárním angioedémem (HAE) založena v prosinci 2019 v Praze. HAE je vzácné celoživotní onemocnění projevující se častými otoky na různých místech těla. Nejedná se pouze o zdravotní zátěž, ale často i o psychické a sociální omezení. Dlouhodobý dopad HAE také vede k omezení pacientů v oblasti vzdělávání a pracovního uplatnění. Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Organizace HAE Junior získala záštitu odborné garance Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol a je členem České asociace pro vzácná onemocnění, Aliance pro Individualizovanou Podporu a Evropské aliance pacientských organizací pro vzácné onemocnění EURORDIS.

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/haejunior

HAE Junior Newsletter: Přihlásit se ZDE http://eepurl.com/g94KKL

zpět na všechny
registrované aktivity a výzvy