Roční Nina trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA), postihující všechny vědomě ovládané svaly v těle. V 6ti týdnech, kdy jí byla nemoc diagnostikována, postupně téměř ochrnula. Nina se pravděpodobně sama nikdy nepostaví na vlastní nohy a celý život bude odkázána na invalidní vozík a pomoc blízkých.
Každý banální pohyb, který je pro nás samozřejmý, může být s SMA výzvou – posadit se, udržet vzpřímeně hlavu, zvednout paži, vzít předmět do ruky, polknout, zhluboka se nadechnout…
Aby holčička Nina prožila šťastné dětství mezi vrstevníky, byla jednou maximálně samostatná a svobodná, neobejde se bez speciálních zdravotních pomůcek, musí denně podstupovat náročné fyzioterapie a několikrát ročně absolvovat intenzivní rehabilitační pobyty. Zmírnit škody, které nemoc napáchala, bude trvat celý život. Kvalitní léčba je velice nákladná a jen minimálně hrazená zdravotní pojišťovnou, rodinu Niny stojí každý měsíc desítky tisíc, ročně pak stovky tisíc korun.
Staňte se pro Ninu poslem dobrých zpráv, zapojte se do sbírky a pomozte sdílet její příběh dál. Váš dar bude dobrou zprávou, která Nině moc pomůže.
O naší organizaci
Dobré zprávy pro Ninu, z.s. je nadační spolek, který založili rodiče malé Niny. Snaží se jeho prostřednictvím získávat finance na nákladnou léčbu, zejména rehabilitace, fyzioterapie a speciální pomůcky, které holčička nezbytně potřebuje. V neposlední řadě se snaží šířením příběhu Niny zvýšit povědomí o vzácném genetickém onemocnění SMA, jeho léčbě a pomoci tak jiným rodinám jej včas rozpoznat a diagnostikovat.