Zpět na všechny
registrované výzvy a aktivity
SPOLEČNĚ to dokážeme, pomůžeme Elišce …

Organizace
CDKL5 Czech, z.s.

Autor
Alena Novotná

DARUJTE

Ahoj, jmenuji se Eliška, koncem roku mi bude už 6 let. I když jsem se narodila jako zdravé miminko a v bříšku ani při narození jsem neměla žádné problémy a všechna vyšetření jsem měla na jedničku, přesto neumím stále chodit, neumím říci máma. Mám těžké kombinované postižení a spoustu dalších zdravotních problémů včetně autismu a těžko léčitelné epilepsie. Jsem odkázaná na celodenní péči maminky. Moje nemoc se začala projevovat už ve 2 měsících mého života těžkými epileptickými záchvaty. Od té doby jsem prošla několika hospitalizacemi, spousty vyšetřeními, brala hodně různých léků. Genetické testy potvrdily moji nemoc až v 2,5 letech. Moje nemoc se jmenuje CDKL5, bohužel se jedná o těžké a neléčitelné onemocnění s prognózou potřebné péče 24 hod. denně do konce života. Naději vidíme v pravidelných intenzivních rehabilitacích a individuálních terapiích, které mi moc pomáhají a díky kterým dělám pokroky v mém psychomotorickém vývoji. V roce jsem se neuměla ani přetočit na bříško a nyní si už umím sama sednout, i když sedět nevydržím ještě moc dlouho. Věříme, že budu jednou chodit a že se naučím nějakou formou komunikovat. Bohužel většina intenzivních rehabilitací a terapií není hrazena ze zdravotního pojištění. Naším cílem je získat dostatek finančních prostředků na potřebné intenzivní rehabilitace a terapie na Slovensku. Pobyty probíhají v centrech Neurino, Gardenia a K-centrum, kde mají praktické několikaleté zkušenosti již se 7 pacienty s CDKL5 onemocněním. Bohužel v ČR takové centrum nenajdete, protože u nás víme zatím pouze o 4 diagnostikovaných pacientech. Pokud nasbíráme celkovou cílovou částku může díky Vaší pomoci Eliška absolvovat potřebné rehabilitace, muzikoterapii, snoezelen, logopedii, plavání a další terapie se zkušenými terapeuty. Cílem rehabilitací a terapií je, aby byla Eliška schopná komunikovat s okolím a samostatně se co nejvíce hýbat, tím usnadní nejen péči nám rodičům, budoucím pedagogům, asistentům, ale také tím předcházíme budoucím hospitalizacím a operacím páteře, kyčlí nebo nohou. Děkujeme Vám z celého srdce, že pomůžete Elišce, aby měla spokojenější a lepší život, děkujeme, že nám pomůžete šířit povědomí o nemoci CDKL5.

Naše odkazy

O naší organizaci

CDKL5 Czech, z.s. jsme založili my rodiče Elišky, abychom mohli shánět potřebné finanční prostředky na rehabilitační pobyty a pomůcky pro Elišku. CDKL5 onemocnění je velmi vzácné a informace v České republice nejsou skoro žádné. Pro rodiče je boj s vzácnou nemocí, o které nemají skoro žádné informace, velmi těžký. I proto se snažíme šířit povědomí o této nemoci a z toho důvodu vznikl i dokumentární film Naděje pro Elišku. Rádi bychom také spustili webové stránky www.cdkl5.cz s potřebnými informacemi, vytvořili letáčky, zúčastnili se některé z mezinárodních CDKL5 konferencí. V zahraničí mají daleko více zkušeností s nemocí, s terapiemi, s léčbou epilepsie. Probíhají tam klinické studie, výzkum a vývoj léků. Myslíme si, že je u nás více pacientů s touto nemocí, ale nemají správnou diagnózu. I kdyby naše úsilí pomohlo ke správné a včasné diagnostice alespoň jednoho dítěte, mělo by to smysl.

zpět na všechny
registrované aktivity a výzvy