Zpět na všechny
registrované výzvy a aktivity
Vánoční dobročinný online jarmark pro Elišku

Organizace
CDKL5 Czech, z.s.

Autor
Alena Novotná

DARUJTE

Srdečně Vás zveme na Vánoční dobročinný online jarmark školy Rybitví, který se uskuteční od 24. listopadu 2020 do 6. prosince 2020.

Leták s nabídkou výrobků a jejich doporučenou hodnotou naleznete na stránkách školy. Pokud se Vám některý z výrobků zalíbí a budete chtít udělat radost nejen sobě a svým blízkým, ale také pomoci malé Elišce Novotné, napište prosím svou poptávku na email: info@skolarybitvi.cz a uveďte název výrobků a jejich počet. Počet je omezen, ozveme se Vám tedy zpět a potvrdíme, že výrobky pro Vás můžeme rezervovat. Prosíme o zaslání doporučené ceny výrobků přímo na transparentní účet Elišky č. 2001142763/2010, do poznámky prosím uveďte heslo „jarmark“. Výdej výrobků bude probíhat ve středu 16. prosince 2020, čas Vám bude upřesněn do emailu. Pokud se budete chtít zapojit a Elišce přispět i bez objednávky výrobků od nás ze školy, velmi si vážíme jakékoli pomoci.

Eliška je statečné a šikovné děvčátko bojující každý den s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, a navíc s epilepsií, kterou se nedaří kompenzovat. Aktuálně potřebuje pomoc především s financováním rehabilitací. Více informací o Elišce naleznete na: www.nadejeproelisku.cz.

Děkujeme, když se rozhodnete společně s námi podpořit Elišku na její složité cestě životem.

Naše odkazy

O naší organizaci

Snažíme se šířit povědomí o velmi vzácném onemocnění CDKL5 mezi laickou i odbornou veřejností pomocí letáčků, různých akcí.
Prosazujeme a hájíme zájmy dětí s nemocí CDKL5, snažíme se upozornit na problematiku velmi vzácných onemocnění, kdy rodina naráží na problémy s nevědomostí a neznalostí potřeb takto postiženého dítěte.
Pomáháme Elišce Novotné s nemocí CDKL5 financovat rehabilitační pobyty, zdravotní a kompenzační pomůcky, díky kterým dělá pokroky ve svém vývoji, díky kterým má lepší a kvalitnější život.
Předáváme vlastní zkušenosti s péčí o vážně nemocné dítě, které potřebuje 24 h péči z oblasti vyzkoušených rehabilitačních pomůcek, rehabilitačních pobytů. Chceme vytvořit informační web s potřebnými informacemi o CDKL5 onemocnění, včetně potřebných rad, zkušeností, odkazů.

zpět na všechny
registrované aktivity a výzvy