Zpět na všechny
registrované výzvy a aktivityVánoční dobročinný online jarmark pro Elišku
Srdečně Vás zveme na Vánoční dobročinný online jarmark školy Rybitví, který se uskuteční od 24. listopadu 2020 do 6. prosince 2020.
Leták s nabídkou výrobků a jejich doporučenou hodnotou naleznete na stránkách školy. Pokud se Vám některý z výrobků zalíbí a budete chtít udělat radost nejen sobě a svým blízkým, ale také pomoci malé Elišce Novotné, napište prosím svou poptávku na email: info@skolarybitvi.cz a uveďte název výrobků a jejich počet. Počet je omezen, ozveme se Vám tedy zpět a potvrdíme, že výrobky pro Vás můžeme rezervovat. Prosíme o zaslání doporučené ceny výrobků přímo na transparentní účet Elišky č. 2001142763/2010, do poznámky prosím uveďte heslo „jarmark“. Výdej výrobků bude probíhat ve středu 16. prosince 2020, čas Vám bude upřesněn do emailu. Pokud se budete chtít zapojit a Elišce přispět i bez objednávky výrobků od nás ze školy, velmi si vážíme jakékoli pomoci.
Eliška je statečné a šikovné děvčátko bojující každý den s nevyzpytatelnou nemocí CDKL5, která ovládá její tělíčko, a navíc s epilepsií, kterou se nedaří kompenzovat. Aktuálně potřebuje pomoc především s financováním rehabilitací. Více informací o Elišce naleznete na: www.nadejeproelisku.cz.
Děkujeme, když se rozhodnete společně s námi podpořit Elišku na její složité cestě životem.
O naší organizaci
Snažíme se šířit povědomí o velmi vzácném onemocnění CDKL5 mezi laickou i odbornou veřejností pomocí letáčků, různých akcí.
Prosazujeme a hájíme zájmy dětí s nemocí CDKL5, snažíme se upozornit na problematiku velmi vzácných onemocnění, kdy rodina naráží na problémy s nevědomostí a neznalostí potřeb takto postiženého dítěte.
Pomáháme Elišce Novotné s nemocí CDKL5 financovat rehabilitační pobyty, zdravotní a kompenzační pomůcky, díky kterým dělá pokroky ve svém vývoji, díky kterým má lepší a kvalitnější život.
Předáváme vlastní zkušenosti s péčí o vážně nemocné dítě, které potřebuje 24 h péči z oblasti vyzkoušených rehabilitačních pomůcek, rehabilitačních pobytů. Chceme vytvořit informační web s potřebnými informacemi o CDKL5 onemocnění, včetně potřebných rad, zkušeností, odkazů.
registrované aktivity a výzvy